انجمن خیریه حمایت از بیماران نادر کرمان

انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان نخستین و تنها سازمان مردم‌نهاد در جنوب‌شرق کشور در حوزه حمایت از بیماران نادر است که با شماره ثبت 2882 از سوی قوه قضاییه جمهوری اسلامی ایران به ثبت رسیده است. این انجمن با هدف ارتقای کیفیت زندگی، حمایت اجتماعی و حقوقی، و توانمندسازی بیماران نادر و خانواده‌های آنان تأسیس شده و فعالیت خود را با رویکردی انسان‌دوستانه، تخصصی و مسئولانه آغاز کرده است. این انجمن می‌کوشد با بهره‌گیری از ظرفیت‌های مردمی، خیرین متخصصان حوزه سلامت و نهادهای حمایتی، زمینه‌ای برای کاهش رنج بیماران نادر، تسهیل دسترسی آنان به خدمات درمانی و حمایتی، و ایجاد فرصت‌های برابر اجتماعی فراهم آورد. تاریخچه انجمن خیریه حمایت از بیماران نادر کرمان از سال 1402 فعالیت خود را آغاز کرد. شکل‌گیری این مجموعه، پاسخی به یکی از مهم‌ترین نیازهای اجتماعی استان کرمان بود؛ یعنی نبود یک نهاد تخصصی، منسجم و مردمی برای حمایت از بیماران نادر و خانواده‌هایی که با مشکلات متعدد درمانی، مالی، روانی و اجتماعی روبه‌رو هستند. از ابتدای فعالیت، این انجمن با تکیه بر همدلی، اعتماد مردمی، ارتباط مستقیم با خانواده‌های بیماران و حضور میدانی در مناطق مختلف استان، توانست شبکه‌ای مؤثر از حمایت و همراهی را شکل دهد. در مدت کوتاه فعالیت خود، انجمن موفق شده است صدها خانواده را از سراسر استان کرمان تحت پوشش حمایتی قرار دهد و در زمینه‌های مختلف از جمله پیگیری درمان بیماران، تأمین دارو، کمک به هزینه‌های درمانی، ارائه خدمات مشاوره و روانشناسی، حمایت معیشتی، و هدایت خانواده‌ها به مراکز تخصصی نقش مؤثری ایفا کند. یکی از ویژگی‌های برجسته انجمن،حضور فعال در برنامه‌های اجتماعی و فرهنگی است. این انجمن در طول فعالیت خود با برگزاری جشن‌ها، اردوهای جهادی، حضور در جشنواره‌های مختلف، و اجرای برنامه‌های حمایتی و فرهنگی تلاش کرده است علاوه بر حمایت درمانی و معیشتی، روحیه امید، نشاط و همدلی را در میان بیماران و خانواده‌های آنان تقویت کند. همچنین این انجمن با اجرای برنامه‌هایی همچون توزیع سبدهای معیشتی برای خانواده‌های نیازمند، پیگیری مستمر روند درمان بیماران، و ارائه خدمات مشاوره و روانشناسی گام‌های مؤثری در کاهش فشارهای اقتصادی و روانی خانواده‌های تحت حمایت برداشته است. در کنار این اقدامات، انجمن برنامه‌ریزی برای ایجاد نمایندگی در شهرستان‌های مختلف استان کرمان تشکیل بانک اطلاعاتی از مددجویان، و توسعه دامنه خدمات حمایتی را در دستور کار خود قرار داده است تا بتواند پوشش گسترده‌تر و مؤثرتری در سطح استان داشته باشد. اهداف اهداف انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان بر پایه حمایت همه‌جانبه از بیماران و خانواده‌های آنان تدوین شده و شامل موارد زیر است: - ارائه خدمات حمایتی، آموزشی و توانبخشی به بیماران نادر و خانواده‌های آنان - کمک به تأمین هزینه‌های درمانی، دارویی و مراقبتی - پیگیری روند درمان بیماران و ارتباط با مراکز درمانی و تخصصی - ارائه خدمات مشاوره و روانشناسی به بیماران و خانواده‌ها - افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌های نادر و حقوق بیماران خاص - برگزاری جشن‌ها، اردوهای جهادی و برنامه‌های فرهنگی و اجتماعی - حضور فعال در جشنواره‌ها و رویدادهای مختلف جهت معرفی ظرفیت‌ها و فعالیت‌های انجمن - توزیع سبدهای معیشتی و کمک‌های حمایتی برای خانواده‌های نیازمند - ایجاد و گسترش شبکه همکاری با نهادهای دولتی، خصوصی، خیریه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد - راه‌اندازی نمایندگی در تمام شهرستان‌های استان کرمان برای شناسایی، ثبت و پشتیبانی از مددجویان - توانمندسازی بیماران و خانواده‌ها برای مدیریت بهتر شرایط زندگی و بهبود کیفیت زندگی - حمایت از عدالت اجتماعی و تلاش برای دسترسی برابر به خدمات سلامت، آموزشی و حمایتی بنیانگذار و مدیریت این انجمن با تلاش و همت جناب آقای محمد عرفان پرنده افشار به عنوان بنیانگذار و مدیرعامل از سال 1402 فعالیت خود را آغاز کرده و با هدف خدمت‌رسانی به بیماران نادر و خانواده‌های آنان، مسیر رشد و توسعه را دنبال می‌کند. چشم‌انداز چشم‌انداز انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان، تبدیل شدن به یک نهاد مرجع، تخصصی و اثرگذار در حوزه حمایت از بیماران نادر در جنوب‌شرق کشور است؛ نهادی که بتواند با توسعه خدمات، گسترش همکاری‌ها و افزایش آگاهی عمومی، نقش مؤثری در بهبود شرایط زندگی بیماران نادر و خانواده‌های آنان ایفا کند.